Bij Parkinsonpatiënten is er een dopamine tekort in de hersenen. Het dopaminerge systeem is onder andere belangrijk bij het initiëren van motoriek. Door middel van het medicijn levodopa wordt dit tekort aangevuld. De inname van levodopa leidt tot verbetering van de motoriek (men spreekt van de ‘on’-fase). Wanneer de medicijnen beginnen uit te werken en een tekort aan dopamine ontstaat, verslechtert de motoriek (men spreekt van de ‘off’-fase). Daarnaast kunnen er verder in het ziektebeloop spontane fluctuaties in de respons op de medicijnen optreden (dyskinesieën oftewel overtollige/rusteloze bewegingen).
In het beginstadium van de ziekte werken de medicijnen over het algemeen goed. In het beloop van de ziekte wordt de reactie op de medicijnen echter minder betrouwbaar. Om telkens goed ingesteld te blijven op de medicijnen is een juiste dosering op het juiste moment van de dag van groot belang. Doorgaans vindt dit plaats op basis van het verhaal (bij vaak oudere patiënten en een patiëntenpopulatie met beperkt geheugen) en de bevindingen tijdens het polibezoek (doorgaans 10-15 minuten). Belangrijke medicatie beslissingen worden dus gemaakt op basis van slechts een momentopname in combinatie met beperkte of soms onbetrouwbare informatie. Daarnaast wil de jongere Parkinson patiënt niet continu met de ziekte bezig zijn, maar wel op efficiënte wijze relevante informatie voor de arts verzamelen.
Om meer inzicht te geven aan patiënt en arts over het beloop en het tijdstip van de klachten is de DigiDOPA app ontwikkeld. DigiDOPA staat voor Digitale Dagelijkse Observatie van Parkinson Actitiviteit, een digitaal dagboek dat u eenvoudig kunt instellen om de dagelijkse symptomen voorafgaand aan een artsenbezoek of voor- en na medicijnaanpassingen bij te houden.
Met behulp van duidelijke grafiek functies kunt u in één overzicht zien of u goed bent ingesteld en wat het effect is van een medicatie verandering. Samen met uw behandelend arts kunt u kijken op welk tijdstip de medicatie aangepast moeten worden en vervolgens kunt u het effect evalueren.
Bij patiënten waarbij de medicatie niet goed is ingesteld, wordt soms gevraagd een dagboek bij te houden waarbij de minder beweeglijke momenten (stijfheid, off-momenten), de goede momenten (on-momenten) en de overbeweeglijke momenten op papier worden gescoord. In sommige gevallen worden patiënten hiervoor zelfs kortdurend opgenomen in het ziekenhuis. Het bijhouden van een papieren dagboek is echter erg arbeidsintensief en tijdrovend. Door middel van de DigiDOPA app met waarschuwingssignaal voor een korte en eenvoudige registratie kunnen meetmomenten betrouwbaarder en nauwkeuriger worden vastgelegd. Een grafische analyse laat zien op welke momenten de medicatie het beste kan worden aangepast en uiteindelijk hoe het ziektebeloop over een langere periode is. De patiënt kan gezamenlijk met zijn/haar behandelend arts een keuze maken voor het optimaal instellen van de medicatie.
U registreert eenvoudig en snel wanneer de medicatie wordt ingenomen. Indien gewenst wordt een herinnering gegeven op de medicatiemomenten. Op ingestelde tijden wordt de medicijn respons gemeten. U legt vast welke Parkinsonklachten aanwezig zijn door middel van drie opties: goed ingesteld (‘on’-fase), slecht ingesteld (‘off’-fase) of te veel aan spontane bewegingen (dyskinesieën). Soms kan er verwarring ontstaan welke symptomen bij welke fase passen. Een tremor (trillende hand) kan bijvoorbeeld worden gezien als te veel aan spontane bewegingen, maar dit hoort eigenlijk bij de ‘off’-fase en niet bij dyskinesieën.
De ‘on’-fase is over het algemeen vrij duidelijk: De Parkinsonpatiënt voelt zich goed en ondervindt weinig klachten met bewegen.
De ‘off’-fase kan lastiger zijn, omdat naast trage bewegingen, algemene stijfheid, moeite met spreken en verminderde behendigheid er minder duidelijke klachten kunnen zijn zoals: paniek- en angstgevoelens, stemmingswisselingen, moeite met evenwicht, zweten, maagdarmklachten, spierkrampen, warm/koude klachten, een verdoofd gevoel, pijnklachten. Bij het registreren van het dagboek is het van belang te overleggen met uw behandelend arts welke klachten u wel of niet registreert en bij welke fase de klachten horen.
De meetgegevens worden verwerkt en op een overzichtelijke manier visueel gemaakt met grafieken. De resultaten kunnen naar de arts verstuurd worden. Het biedt de patiënt en behandelend arts de mogelijkheid om de medicatie nauwkeurig af te stemmen op het juiste moment van de dag en het beloop van de ziekte te volgen.